李融:呼吁制药企业关注肺动脉高压领域。

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爱稀客荣获第四届中国公益节最佳公益组织奖

    2015年1月22日,第四届中国公益节在北京举行,爱稀客获评“2014年度最佳公益组织奖”。本届公益节主题为“用公益影响中国”。通过公益节系列主题活动交流公益心得、分享公益理念、传递公益热情。

    爱稀客执行主任李融作为互动代表,在台上与大家分享了投身公益的一些感受。“几乎每个月,我们都会听到有病友去世的消息,而这些患者去世,并不是因为无药可治,而是因为有药吃不起。现在国内的肺动脉高压药物基本都是昂贵的进口药,并且大多数都没有纳入医保。每个月两千到两万元不等的药费往往让很多患者倾其所有之后,最终不得不放弃吃药,从而导致身体状况恶化,不可逆转……” 

    从自发成立爱稀客到现在,历经坎坷与挑战,当被提问 “在您这些年参与爱稀客蓝唇公益事业中,最令您感动的是什么?”时,李融主任提到了“蓝唇侠”梁建辉--一个平凡的男子,在爱妻因为经济原因断药一个月继而去世之后,为了圆爱妻的梦,从成都出发,徒步到拉萨。一路上他都带着所有肺动脉高压患者的心愿:让肺动脉高压药物纳入医保!一路宣传,一路呼吁,只为让更多的人了解到这类人群的艰辛以及面临的困难。

    “了解是改变的第一步”,本次大会有逾百家媒体宣传报道,高度传播,爱稀客希望能够通过这样的机会,让更多的人了解肺动脉高压,了解“蓝嘴唇”。同时呼吁制药企业关注肺动脉高压领域,期盼早日研制出国产的肺动脉高压药物,让患者不再因为吃不起药而遗憾地离去。 

    奖杯承载着荣誉,也承载着激励,正是由于 “蓝嘴唇”亲友团以及社会各界人士的鼓励与支持,才使我们不断坚持下来,在蓝唇公益的道路上愈行愈远。

参会须知

尊敬的嘉宾,您好!
第五届公益节将于2016年1月在京举行,现将参会事项告知,希望得到您的配合:
1.活动仅限受邀人员,请携带确认函及本人名片出席,并在注册后随身佩带好参会证件,活动严格审查证件进出。
2.有关活动议程和会场设置的详细资料,请参阅现场发放的活动手册。如有任何变更时,请注意现场公告。
3.活动期间请勿大声喧哗,保持会场秩序。会场内请将您的手机调为无声或振动状态。
4.活动现场设有休息区及贵宾室,提前入场的嘉宾可在其等候休息。
5.活动现场设有糕点和饮品区,现场嘉宾可在茶歇时间自行取用。
6.与会嘉宾都将于会后获得活动图文及影像资料,同时您也可以登陆公益节官网查阅您所需的资料。
7.建议您乘坐公共交通工具与会,如您开车前往,请停在会场专用停车区。
谢谢合作

第五届公益节组委会

2015年9月